Pannenbier!!

Posted on 15th april 2012 in Jip van den Enden

Weer eens een update over de verbouwing van ons huis! We (nou ja, we.. lees:bouwbedrijf Kok) zijn uiteindelijk in week 9 begonnen met bouwen. Eigenlijk gaat het met de bouw heel erg voorspoedig en liggen we nagenoeg op schema. Op 29 februari zijn de eerste palen de grond in gegaan. Er is een intensieve controle van de gemeente op de trillingsnormen en diepte van de palen uitgevoerd maar de vertraging viel erg mee. Het weer is ons ook ronduit gunstig gezind geweest: tot nu toe zijn sneeuw, hagel en vorst uitgebleven maar de ijsheiligen zijn nog niet geweest… De enige mensen die enige hinder hebben ondervonden van onze verbouwing zijn onze directe buren. Na een aangenaam weekendje weg vonden zij dat de wc wel erg veel herrie maakte bij het doortrekken en ook de gootsteen borrelde er lustig op los. Nu hadden wij net de week ervoor werkzaamheden verricht aan onze eigen riolering (dachten we tenminste). Bij nader onderzoek bleek dat de riolering van de buren op dezelfde – inmiddels afgedopte- pijp aansloot, waardoor zij dus geen afvoer meer hadden. Bij het opnieuw opengraven van de aansluiting kwamen we te weten wat de buren zoal gegeten hadden in tussenliggende periode, maar gelukkig werd het euvel snel en effectief weer verholpen. De buren kunnen tot ieders vreugde weer gewoon naar de wc.

Het echte bouwen begint voor de leek pas als er iets te zien is en dus pas als de fundering en de vloer erin ligt. Elke dag zie je meer en meer hoe het er straks uit zal gaan zien. Omdat we houtskelet bouwen werden we vooral verrast toen we thuis kwamen van ons werk en opeens de indeling van de benedenverdieping klaar was. Mijn ruimtelijk inzicht is namelijk bijzonder slecht en nu kon ik me opeens voorstellen hoe we straks Jip gewoon naar de badkamer kunnen rijden en met behulp van een tillift in bad kunnen doen. Op dit moment zijn ze bezig met de nok en volgende week zullen we “onder dak zijn” en het hoogste punt bereiken. Tijd voor pannenbier dus!!!

Ondertussen zijn we ook druk met het aanvragen van de voorzieningen die we straks nodig hebben. We hebben bij de verzekering een hoog-laag bedbox en een hoog-laag bed aangevraagd (wat zal mijn rug blij zijn!). Aangezien zij altijd op korte termijn hun spullen leveren heb ik hen moeten vragen om de spullen pas half juni in de planning te zetten. Vooralsnog verwachten we daar geen problemen. Bij de gemeente (WMO) hebben we een tillift en een bad aangevraagd. Nadat ik de mevrouw van de WMO, die ingewerkt werd, had uitgelegd wat een tillift was dacht ze dat dat geen probleem zou worden. Het bad wellicht wel, omdat een douchebrancard gebruikelijk is. Jip koelt echter erg snel af omdat hij een gestoorde thermoregulatie heeft en kan dan ook snel ziek worden. Bovendien is een bad heel erg fijn voor hem omdat hij dan veel meer kan bewegen dan als hij de hele dag op zijn rug in de box ligt. We hebben in de badkamer ook alle voorzieningen daarvoor aangelegd: een snelle douchegoot (bad kan in 3 minuten leeg) en alle kranen op de juiste hoogte. Dit houdt ook in dat we alleen een hoog-laag bad met aankleedfunctie nodig hebben waarop geen kranen e.d. hoeven te zitten wat de kosten van het bad enorm drukken (naar men zegt vergelijkbaar met een douchebrancard, ook omdat er geen warmtelampen boven geplaatst hoeven te worden dan). We zijn erg benieuwd naar de beslissing over het bad!

Jip is zelf weinig onder de indruk van het bouwen. Het slopen van het buitenblad van de huidige zijgevel vond hij wel jolig: bij iedere mokerslag moest hij heel erg hard lachen. Het gaat overigens niet heel goed met Jip. Zijn epilepsie was duidelijk aan het verergeren en daarom is in overleg met de arts zijn medicatie 2 weken geleden verhoogd. We zijn er nog niet erg enthousiast over: we zien nog steeds epileptische activiteit (ik had vandaag weer een verkrampte Jip in mijn handen) en verder is hij erg sloom en slap en moppert hij een heel deel van de dag. We hebben de vrolijke Jip nog niet terug, al hebben we wel het idee dat hij ons weer wat beter herkent. Hij heeft echter ook weer een hoestje dus misschien komt er gewoon weer een longontsteking aan waardoor hij ook weer epileptisch is. We wachten nog maar even af wat het gaat worden!

 

 

 

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

Miljoenenjacht

Posted on 25th januari 2012 in Jip van den Enden

We gaan bouwen! Als de weergoden ons een beetje welgezind zijn dan wordt er met de bouw begonnen in week 8 en zijn we ruim voor de bouwvak klaar! Hiephoi! Klaar met het sjouwen met Jip naar boven. Klaar met 13 kilo Jip in een veel te lage box neer te leggen. Klaar met hangend op je knieën hem te wassen in een normaal bad. Wat zal onze levenskwaliteit in dat opzicht vooruitgaan! Maar de weg naar deze verbouwing was op zijn zachtst gezegd hobbelig. De weg langs allerlei dwarsliggende instanties met op elke plek weer een nieuwe ambtenaar, die de urgentie niet in zag en zijn eigen weg wilde volgen was lang.

 

Even een korte samenvatting.

 In 2010 hebben we een verzoek tot woningaanpassing ingediend, die werd afgewezen omdat verhuizen de best passende oplossing was. Na een artikel in het AD en opschudding in de lokale politiek kwam een delegatie van WMO aan huis om excuses aan te bieden voor de gang van zaken en de mogelijkheden van het huis te bekijken. De toestemming voor de verbouwing kwam er en ook een indicatiebedrag voor de vergoeding. De architect en de bouwkundige konden aan de slag met het puzzelen met de ruimtes en alle eisen die iedereen stelde. Dat was nog niet makkelijk! Naast de ruimte die voor Jip nodig is (incl. ruimte om te manoeuvreren met een tillift, bedbox, opbergruimte voor hulpmiddelen als statafel en rolstoel), moest het gebouw ook voldoen aan het bestemmingsplan. Uitbouwen viel daardoor af, omdat we dan niet genoeg vierkante meters konden realiseren en daarom moesten we dus gaan voor uitbreiding van het hoofdgebouw. Dit houdt in dat er gebouwd moet worden op nokhoogte en we dus een zolder moeten bouwen die we niet nodig hebben (en die ook niet vergoed wordt door de WMO, want het is een uitbreiding die niet voor Jip is). Enfin, na wat gepuzzel was er een oplossing gevonden die voldeed aan alle eisen. Helaas!! We hadden de welstand niet meegerekend! Ondanks dat we iemand aan onze zijde hadden van de balie bouwen tijdens het tekenproject, werd in een vooroverleg met de welstand ons project naar de prullenbak gewezen: begin maar helemaal opnieuw. Een nieuwe ambtenaar, een nieuw begin. De ideeën die daar geopperd werden voldeden noch aan het bestemmingsplan, noch aan de eisen van Jip. De meneer van de balie bouwen die ons zou begeleiden houdt  zijn mond.

 

En nu?

Het AD pakt onze depressieve berichtgeving op twitter over de afwijzing van de welstand verontwaardigd op en er ontstaat wederom commotie in de politiek. Een ding hebben we in ieder geval geleerd van ons bouwproject: vergader nooit met dit soort organen zonder een goede notulist. Wij zouden zaken verkeerd begrepen hebben en de afwijzing zou niet zó definitief zijn geweest. Bovendien geeft de welstand advies op basis van duidelijke richtlijnen. Zeker. De eenvoud en de leesbaarheid van de volumes is niet goed. Verder moet de voorkant meer van het zelfde en is de achterkant teveel van hetzelfde. Onze architect kon hier echt verder mee. Uiteindelijk heeft de architect kleine dingen aangepast op basis van aanwijzingen van de commissie en is het plan officieel ingediend bij de gemeente. En ook officieel van een negatief advies voorzien door de welstand. Gelukkig heeft het college van burgemeester en wethouders dankzij de inzet van weer een andere afdeling van de gemeente het advies van de welstand naast zich neergelegd en is de vergunning afgegeven.

 

En ze leefden nog lang en gelukkig…

Jammer genoeg was het verhaal toen nog niet klaar. De tekeningen waren klaar en de vergunningen op de juiste weg. Maar toen kwam de financiële afronding. Onze verbouwing is in WMO termen een gecompliceerde zaak. WMO vergoedt alleen dat deel van de verbouwing die noodzakelijk is voor de verzorging van Jip. De zolder (die niemand wilde) en eventuele extra meters moeten door ons zelf worden betaald. Onmiddellijk rijst dan de vraag wat noodzakelijk is en wat wenselijk is. De WMO is een individuele voorziening en daarom wordt naar ieder zaak afzonderlijk gekeken, om een voorziening op maat te kunnen leveren. Dat is wat er gezegd wordt. Als puntje bij paaltje komt, komen er opeens toch normen uit de hoge hoed. Een badkamer is met 6 m2 groot genoeg, ook als je kind liggend moet douchen en er met een tillift gereden moet worden. Revalidatiecentrum de Hoogstraat zegt echter minimaal 7 m2 (en volgens andere ouders houdt dat nog niet over), maar wat zouden de ergotherapeuten er van kunnen weten. De eisen voor de woonkamer staan op 27 m2, ongeacht met hoeveel mensen je er woont en is dus hetzelfde voor een gezin met 1 kind als voor een gezin met 4 kinderen met een bedbox van 2 bij 2 meter. Daarom noemen ze het dus een individuele voorziening? Zo waren er volgens ons nog meer twistpunten die snel werden weggewimpeld als zijnde niet ter zake doende en ging het in hun ogen over noodzakelijk versus wenselijk. Samenvattend kwam het erop neer dat er hoe dan ook een verdeling van de kosten moest komen en daarom vroegen wij of het wellicht dan mogelijk was om een PGB te krijgen op basis van te vergoeden m2 of m3. Dit was een erg moeilijke vraag en het antwoord liet dan ook erg lang op zich wachten. Uiteindelijk bleek het mogelijk te zijn, maar het vaststellen van het bedrag per m2/m3 bleek een erg moeilijke opgave. Het bod wat we kregen was veel lager dan de indicatie die we in eerste instantie hadden gekregen: we waren het zowel niet eens met het te vergoeden aantal m2 en ook niet met de vergoeding per m2 die lager was dan wat de gemeente zelf aanhoudt voor het berekenen van de leges voor een bouwvergunning (als je kostenopgaaf lager ligt dan een bepaalde norm krijg je een controle omdat het voor een dergelijk bedrag niet mogelijk is om te bouwen). Er volgde wederom een gesprek met de afdeling WMO en wederom waren er excuses: de gegeven indicatie had nooit gegeven mogen worden en er zou gekeken worden naar de m2 prijs. In de tussentijd hebben wij contact gezocht met een advocaat: na een traject dat zich nu al meer dan een jaar voortsleepte begonnen wij het vertrouwen op een makkelijke weg en dito oplossing wel te verliezen. De man wees ons op de vele procedurefouten en schimmige wegen en dat de mogelijkheid er was tot een gerechtelijke procedure. In het nieuwste bod was echter met een hogere m2 prijs gerekend dan het vorige en nu begonnen we te twijfelen. De m2 prijs was niet in overeenstemming met de offertes die we binnen hadden van de aannemers; moesten we toch op offertebasis gaan werken (met de nodige vertraging), dit bod accepteren en ons verlies nemen of een rechtszaak ingaan? Het leek ondertussen wel een spelletje miljoenenjacht maar dan niet met Linda de Mol maar met de WMO: op welk moment verkoop je de koffer aan de bank en neem je aan dat het niet veel beter kan worden? Het nieuwe bod was niet kostendekkend, maar dat stadium waren we allang voorbij. De vraag was nu of we de schade konden beperken. De advocaat adviseerde een kort geding tussen kerst en oud en nieuw, maar dat zou veel tijd en energie gaan kosten. Energie die we na ruim een jaar van vechten echt niet meer hadden. We wilden rust. Rust en tijd om Jip te verzorgen en van de rest van ons gezin te genieten. WMO zegt dat dit het laatste bod is en dat we dan snel kunnen handelen en de aannemer opdracht kunnen geven. Als we hier niet mee akkoord gaan, dan moeten we maar de officiële bezwaarprocedure in gaan, waarbij de kanttekening gemaakt wordt dat wij dan wel heel veel vertraging met de bouw gaan oplopen. Dat noemen ze met de rug tegen de muur gezet worden (slikken of stikken): of je accepteert je financiële verlies of je loopt nog meer vertraging op. We besluiten de gemeente een tegenbod te doen, omdat alles botst met ons gevoel voor rechtvaardigheid en met in ons achterhoofd de mogelijkheid van het kort geding. Een kat in het nauw maakt rare sprongen. WMO gaat akkoord, met in de mail (alle contact verloopt via de mail) de voetnoot dat ze het bedrag wel erg hoog vinden. Wij vinden het bedrag aan de lage kant, dus dan moeten alle partijen een stukje inleveren. We wilden echt van elkaar af zijn, dat blijkt uit alles. Afronden in het oude jaar en dan bouwen in het nieuwe. KLAAR!

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

Bakker keurt eigen brood

Posted on 11th september 2011 in Jip van den Enden

Gisteren zijn pappa en mamma aanwezig geweest bij het nieuwe TV- programma “Debat op twee” van de NCRV en KRO . Mamma wilde natuurlijk even op de foto met Ghislaine Plag en Arie Boomsma om vooral met de foto van Arie indruk te maken op haar vrouwelijke collega´s. Toch was het daar eigenlijk niet om begonnen, maar waren we daar omdat we de kans niet wilden laten schieten een bijdrage te leveren over de discussie over hygiëne in het ziekenhuis. Er werd een mooi filmpje getoond over ons dagelijks leven om te laten zien hoe groot de impact van infecties kan zijn. Daarmee is het belangrijkste punt gemaakt.

Infecties zijn niet volledig te voorkomen net als verspreiding ervan. Wat ons betreft een goede reden om daar nooit nonchalant mee om te gaan. Onze eigen ervaring en de ervaringen in het Maasstad ziekenhuis laten zien dat bestuurders en commissies in ziekenhuizen menen dat zij hun zaakjes prima op orde hebben. Immers protocollen zijn voorhanden en overleggen worden gevoerd. Maar hoe gaat het er aan toe op de werkvloer? Lukt het om de protocollen op de werkvloer uit te voeren of zijn er praktische belemmeringen, zoals bouwkundige beperkingen, geruzie of onderbezetting die dat verhinderen? Ziekenhuizen moeten wel heel zeker zijn van hun zaak om ondanks besmettingen op een afdeling door te gaan met de opname van nieuwe patiënten. Voor het gemak wordt de patiënt maar niet vóór opname verteld dat de infectie heerst want anders gaat die natuurlijk naar een ander ziekenhuis en bovendien is alles onder controle. Pappa en mamma zijn door hun ervaring een beetje ongerust. Ze denken dat ziekenhuizen de neiging hebben hun vermogen verspreiding van infecties te voorkomen overschatten en dat ze misschien de beperkingen van hun eigen afdelingen niet voldoende onderkennen. Daarom dat ze voorzichtig opperden dat het wellicht verstandig zou zijn een melding te doen bij infectie zodat er direct deskundige hulp en toezicht op de werkvloer kan komen. Totdat de GGD , inspectie of RIVM heeft gezien dat verplegen daar veilig kan -zo vinden pappa en mamma- zouden er geen nieuwe mensen op de afdeling moeten worden opgenomen. Ziekenhuizen zouden zonder toezicht in de verleiding kunnen komen problemen te negeren want sluiting van een afdeling is lastig en vooral heel erg duur. Bovendien loopt het meestal toch goed af.

Gelukkig werden pappa en mamma gerustgesteld. Eigenlijk is het in alle ziekenhuizen goed geregeld met de hygiëne. Er is voldoende expertise en aandacht binnen het ziekenhuis aanwezig. In het Slotertvaart ziekenhuis is het zelfs ondenkbaar dat er uitbraak zal optreden. Maasstad en Diakonessenhuis zijn incidenten en staan op zichzelf. De patiënten daar hebben gewoon heel veel pech gehad.

Gerustgesteld zijn pappa en mamma naar huis weergekeerd . Ze kunnen nu al hun spaarzame tijd weer hun leven lang aan mij besteden. Dankzij de knappe verplegers, dokters en mevrouw Erbudak op kop zijn we er nu van overtuigd dat er al alles aan wordt gedaan om drama’s te voorkomen. Vreemd dat patiënten zich daar zo druk over maken trouwens.

(http://debatop2.ncrv.nl/nieuwsblogs/portret-gezin-van-jip).

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

Nieuwe krantenartikelen geplaatst

Posted on 10th september 2011 in Jip van den Enden

Vandaag zijn vier nieuwe krantenartikelen toegevoegd. Deze artikelen zijn verschenen in het AD – Utrechts Nieuwsblad tussen 20 en 25 augustus 2011.

De artikelen zijn te vinden onder het hoofdstuk Krantenartikelen en te openen met Adobe Acrobat Reader.

comments: Reageren uitgeschakeld tags: , ,

dialoog?

Posted on 28th augustus 2011 in Jip van den Enden

We zijn nog wat beduusd over wat de afgelopen week is gebeurd! Na onze teleurstelling over de afwijzing van onze tekeningen door welstand op twitter te hebben geuit, zijn zowel pers als politiek over ons heen geduikeld. Dit heeft geleid tot vier artikelen in de krant, een item op SBS6 ( http://www.hartvannederland.nl/nederland/utrecht/2011/ouders-gehandicapte-jip-willen-verbouwing/ ) en vragen in de raadsvergadering van 25 augustus. Het antwoord van de wethouder op die vragen was feitelijk juist. Er ligt geen definitieve afwijzing van welstand op onze bouwplannen en het gaat enkel om een pre-advies waardoor het procedureel voorbarig zou zijn om aan het college te vragen om het advies van welstand naast zich neer te leggen en fiat te geven voor onze plannen. Hier willen we toch een kanttekening bij maken.

We hebben (net als in eerste instantie bij WMO) geprobeerd om met de gemeente een open gesprek aan te gaan. We hadden sinds het eerste contact met de gemeente in september 2010 al de nodige vertraging opgelopen door de strubbelingen bij WMO. In verband met een groeiende Jip wilden we graag vaart maken met de verbouwing. We komen in contact met een mevrouw van de gemeente die zeer begaan is met ons als gezin en verantwoordelijk is voor de inrichting van het gebied waarin wij wonen. Zij brengt ons in contact met de juiste mensen bij de balie bouwen opdat we in vooroverleg sneller tot een tekening konden komen die goedgekeurd zou kunnen worden. Er vindt een gesprek plaats met de verantwoordelijk wethouder die medewerking van de gemeente toezegt. De eerste tekening die we voorlegden aan de balie bouwen bleek niet aan de eisen van het bestemmingsplan te voldoen. In goed overleg is toen aangegeven (met iemand van stedenbouw erbij) hoe de tekening aangepast kon worden om het wel binnen het bestemmingsplan te laten passen. Tot dit moment hadden we het gevoel in dialoog te zijn met de gemeente. In de weken nadien maken we samen met de architect een volledig nieuw plan dat voldoet aan het bestemmingsplan de vereisten van stedenbouw en dat functionaliteit biedt zonder dat tijdelijke verhuizing nodig is. Het plan wordt voorgelegd aan de begeleidend ambtenaar die aangaf dat hij geen problemen met het bestemmingsplan zag, maar dat hij ook niet wist wat welstand er van zou vinden. Hij zal een gesprek regelen met welstand en het plan en de omstandigheden toelichten . Na twee weken wordt er een afspraak gemaakt met onze bouwkundige om het plan en de visie van welstand erop te bespreken.

De vergadering met welstand was ronduit onaangenaam. De secretaris van welstand blijkt de plannen nog maar net te hebben gezien. Onze bouwkundige was alleen bij het gesprek aanwezig omdat men had aangegeven graag met hem de tekeningen te willen bespreken. Direct bij binnenkomst werd gezegd dat men “het helemaal niets vond”. Op de vraag wat er dan niet goed aan was, kwam geen duidelijk antwoord (iets met de leesbaarheid en de verdeling van de volumes en verrommeling). Geen gesprek over aanpassingen aan ons plan, maar gewoon alles afgekeurd op louter esthetische gronden (een kwestie van smaak) en terug naar af. De in onze ogen goede argumenten voor de gemaakte keuzen mochten niet baten. Er zijn ter plekke nog schetsen gemaakt door welstand, maar die pasten of niet binnen het bestemmingsplan of niet bij Jip zijn specifieke eisen maar dat moest onze architect maar oplossen. In dit overleg was alleen nog ruimte voor monoloog van de kant van welstand. Er werd geen toenadering gezocht noch begrip voor onze situatie. Hadden de ambtenaren deze volledige afkeuring niet kunnen zien aankomen als het plan inderdaad zo vreselijk is? Waarom sprong onze begeleidend ambtenaar helemaal niet voor ons inde bres? De ambtenaar zegt later in een telefonisch gesprek zich niet te kunnen bemoeien met de onafhankelijke welstand , maar zal een aantal handreikingen opsturen. Hierop wachten we nog steeds .

Er wordt nu vermeend dat wij niet wisten dat het om een vooroverleg ging en dat er een miscommunicatie was. Er wordt aangekondigd dat een ambtenaar ons gaat begeleiden. Hadden we die dan niet al? We zijn al een informeel traject ingegaan om een en ander vlotter te laten verlopen met als gevolg dat er nu geen officiële afkeuring ligt en we ook nog steeds niet weten hoe we wel aan de eisen van welstand kunnen voldoen. De huidige tekeningen zijn goed doordacht en de opmerking in de bijeenkomst met welstand dat we de plannen niet zover hadden moeten uitwerken (een schetsje is genoeg) gaat voor ons niet op. Naast dat we moeten voldoen aan het bestemmingsplan is het nog veel belangrijker dat we voldoen aan waar het allemaal mee begon: een huis waarin we Jip kunnen verzorgen! Dat is een heel gepuzzel ook omdat we tijdens het bouwen van de aanbouw niet willen verhuizen (te belastend voor het gezin en te duur) en dus geen grote veranderingen willen maken aan het bestaande huis. Nu gaat er geld dat we hadden willen besteden aan voorzieningen naar een nieuw plan. Is de WMO bereid de extra kosten voor ontwerp te vergoeden om de welstand te behagen? Wij denken het antwoord op die vraag al wel kennen.

Conclusie: Ondanks de goede bedoelingen van gemeente en wethouder: extra kosten en nog meer onnodig tijdsverlies door een discussie over smaak. Als we meteen een formeel plan hadden ingediend, hadden wethouder en burgemeester nu iets voor ons kunnen doen ?

Ons maakt het niet uit of een afkeuring formeel of informeel is het effect is helaas hetzelfde. Alle dagen in de week begint de praktische zorg voor Jip rond de klok van zes en eindigt om half tien ’s avonds. We werken samen zeven dagen en zorgen ook nog voor drie gezonde jongens. Naast het gewone papierwerk van ieder gezin, komen daar allerlei aanvragen bij (PGB, aangepaste voorzieningen) en nu dus weer nadenken over nieuwe tekeningen. Vrije dagen gaan veelal op aan neurologen, kinderartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen, en nu dus wederom aan overleggen met architect, bouwkundige en de gemeente. Alles bij elkaar een enorme fysieke en emotionele belasting voor iedereen in ons gezin.

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

verbouwing deel zoveel

Posted on 19th augustus 2011 in Jip van den Enden

Gisteren zijn we met onze tweede schets bij bouwen en welstand geweest. Met diepe teleurstelling als gevolg. Onze eerste schets paste, ondanks ons enthousiasme helaas niet binnen het bestemmingsplan. Na aanwijzingen van de verantwoordelijke meneer wisten we hoe het bestemmingsplan geïnterpreteerd moest worden en is onze architect opnieuw gaan tekenen. Gisteren is onze bouwkundige met de nieuwe tekening (volledig binnen het bestemmingsplan) op pad gegaan. Nu is het plan echter afgekeurd door welstand omdat er iets mis is met de “leesbaarhed en de eenvoud van de volumes”. Abracadabra voor leken zoals wij, maar het gevolg is dat we weer helemaal terug bij af zijn. Welstand heeft nog wel ter plekke schetsen gemaakt, maar die pasten niet binnen het bestemmingsplan. We weten het nu even niet meer, eerlijk gezegd. Onze architect heeft ook nog contact gehad, maar kwam ook niet veel verder.Na 2,5 maand tekenen nog precies even ver zijn als ervoor is lichtelijk teleurstellend. We gaan er maar een weekendje over slapen en hopen dat we na het weekend weer moed vinden om opnieuw te beginnen. We hebben immers weinig anders te doen in het dagelijks leven.

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

Jip op rtlnieuws van 13 augustus

Posted on 13th augustus 2011 in Jip van den Enden

Het verhaal van Jip was vandaag te zien op RTL nieuws: http://www.rtl.nl/xl/#/u/638a88bd-af3e-4864-8d0b-634819e1fc98/ . Jip had gelukkig een goede dag: we waren erg bang vantevoren dat het te druk zou zijn voor hem maar het heeft goed uitgepakt. Natuurlijk ook dankzij de goede zorgen van Lucian, onze PGB-er! De reden van de uitzending is natuurlijk erg verdrietig: Jip is gezond geboren en pas na infectie ziek geworden. We zijn voor deze opname benaderd door RTL nieuws en we hebben meegewerkt omdat wij maar een doel hebben: voorkomen dat er in de toekomst nog meer kinderen op deze manier gehandicapt raken, terwijl het voorkomen had kunnen worden. Transparantie is in onze ogen heel erg belangrijk in de gezondheidszorg. In een reactie op de nieuwssite van RTL zegt het ziekenhuis bijvoorbeeld dat ze dit incident gemeld hebben bij IGZ. Dat klopt. Maar wel te laat: de diagnose is op 9 juni gesteld, wij hebben toen tegen het ziekenhuis gezegd dat wij dit gingen melden bij IGZ om hen de kans te geven eerst zelf te melden. Vervolgens hebben wij zelf eind juli gemeld, maar pas nadat de inspectie op 5 augustus vragen ging stellen aan het ziekenhuis heeft het diakonessenhuis gemeld. Ver buiten de termijn. Wij vermoeden dus dat als wij niet hadden gemeld, niemand had gemeld. Het rapport van IGZ is ook wel duidelijk. Het Diak had wel protocollen, maar op de werkvloer werd niet toegezien dat deze ook juist werden toegepast en dat gebeurde dus ook niet. Erg verdrietig gezien de gevolgen dit had voor Jip. Natuurlijk heeft Rota meestal niet zulke ernstige gevolgen, maar kinderen kunnen wel heel erg ziek worden als ze geïnfecteerd raken! Als je dat als ouder weet, wil je je kind er niet in leggen. We hopen dus dat dit nooit weer gebeurt en dat er bij een volgende uitbraak adequater wordt gehandeld. Jip, zijn broers en wij als ouders hebben levenslang gekregen. Volg Jip op Twitter: @ikbenbijzonder

comments: Reageren uitgeschakeld tags:

verbouwing

Posted on 3rd augustus 2011 in Jip van den Enden

We zijn al weer enige weken druk bezig met tekeningen voor de aanbouw. Er gaat toch weer meer tijd in zitten dan je tevoren zou verwachten! We moeten met zoveel zaken rekening houden: het plan van eisen van de Hoogstraat (wat is er minimaal nodig volgens het revalidatiecentrum om Jip desnoods tot zijn 80e thuis te verzorgen), bestemmingsplan, welstand en natuurlijk wat de gemeente wil vergoeden en wat we zelf ergens vandaan moeten halen. Dat botst nog wel eens. We hebben een eerste schets gekregen van de gemeente zodat we een idee hebben aan wat voor oppervlaktes we moeten denken van de gemeente/WMO uit. Zelf willen we iets ruimer bouwen omdat we nog 3 jongens hebben. Waar moeten we in hemelsnaam in de toekomst een bedbox kwijt van 2×2 meter in onze huidige huiskamer terwijl we ook nog 3 andere jongens hebben. Het argument dat we nu een grote bank hebben staan die vervangen kan worden door een 2-zitsbank net als de eettafel die wel wat kleiner kan vinden wij niet terecht: is het heel gek dat onze andere jongens ook een zitplaats willen hebben?!

De mensen bij de gemeente die gaan over bestemmingsplannen en bouwen zijn tot nu toe trouwens wel erg behulpzaam. Onze eerste tekeningen konden we aan hen overleggen met onze bouwkundige erbij zodat we meteen wisten waar we aan toe waren.. Jammer genoeg  paste het geheel niet binnen het bestemmingsplan (zie bijlagen onder verbouwing) omdat de visie in onze straat is dat er op de huidige percelen geen nieuwe huizen gebouwd mogen worden. Ons plan om een klein gebouwtje verbonden door een ruime hal naast ons huis te zetten kon dus helaas niet doorgaan (bijlage: schetsontwerp woonhuis Vleuten). Daarom is er een tweede schets (bijlage:schets 2) gemaakt die nu naar de betrokken mensen is gestuurd. Gevolg van het bestemmingsplan is dat we op de huidige nokhoogte moeten bouwen, waardoor we op de bovenverdieping heel veel ruimte erbij krijgen die we eigenlijk niet nodig hebben en tegelijkertijd op de benedenverdieping niet de ruimte kunnen creeeren die we eigenlijk nodig achten omdat we dan over het aantal kuub heengaan die we in het hoofdgebouw mogen bouwen. Daarom is er nu een serre aangetekend voor de bedbox van Jip. Verder een slaapkamer en badkamer voor Jip en een slaapkamer voor ons en een hal om spullen te stallen zoals zijn buitenrolstoel, statafel en tillift.De cirkels die overal in de tekeningen te zien zijn, zijn draaicirkels voor een tillift. We wachten nu af of dit of dit plan mogelijk wel kans van slagen heeft voor we het plan eventueel gaan indienen. We kunnen die bovenverdieping altijd nog verhuren aan een armzalige student: dat nieuws van die kamernood in Utrecht stemde ons dus wel weer positief..; ) 

Het eerste plan was financieel haalbaar (het tweede moet nog doorgerekend),maar vereist een aanpassing van het bestemmingsplan en daar hebben we de tijd niet voor. Een aanpassing van het bestemmingsplan duurt minimaal een jaar en dan zouden we daarna nog moeten gaan bouwen. Die tijd hebben we echt niet aangezien we allebei al lichamelijke klachten hebben door het gesjor en getil met Jip. Momenteel hebben we nog steeds de hoop in het najaar de eerste palen de grond in te slaan zodat we volgende zomer op de begane grond kunnen verblijven met Jip.

Dat is nu dus hetgeen ons bezig houdt: een evenwicht vinden tussen tijd, geld en bestemmingsplannen naast de zorg voor Jip en onze 3 andere kinderen en beide een baan. En dat tijdens een oerhollandse zomer terwijl een zonnestraaltje zo fijn zou zijn. Maar dat, lieve lezers, is weer een heel ander verhaal…

Met Jip gaat trouwens alles nog steeds wel goed: geen epilepsie te zien en een goede eetlust en goed humeur!

comments: Reageren uitgeschakeld tags: ,

Gezocht:hulp voor Jip

Posted on 3rd juni 2011 in Jip van den Enden

We zijn op zoek naar een hulp om Jip te helpen verzorgen. We zoeken hulp op de woensdagen (uren in overleg) en in het weekend. De uren zijn geheel flexibel en in overleg in te delen. Liefste hebben we meerdere mensen waar we afspraken mee kunnen maken en die we ook kunnen proberen te bellen als we een keer plots hulp nodig hebben. We zoeken iemand die heel veel liefde, geduld en rust heeft om Jip te verzorgen (en met ons klikt). Jip voeden kost veel tijd, maar hij geniet er wel van. Verder houdt hij van knuffelen en zingen en lekker op schoot zitten. Ook een stukje fietsen vindt hij erg leuk (stoppen en een terrasje pakken wat minder). Hij heeft geen PEG sonde of blaascatheter. Je hoeft dus geen verpleegkundige te zijn om Jip te verzorgen, maar ervaring met kinderen met een handicap is wel een pré. We denken aan bijvoorbeeld een student(e) SPH of soortgelijke richting, maar als je dat niet hebt en je bent wel geïnteresseerd:mail ons! vergoeding uit PGB: 12,50 euro/uur

comments: 1 » tags:

toestemming!!!

Posted on 30th mei 2011 in Jip van den Enden

Hieperdepiephoera! Het heeft even geduurd voor het op dit blog stond, maar we hebben toestemming gekregen om aan te bouwen. Reden dat ik het niet op durfde te schrijven is dat we nog steeds geen schriftelijke bevestiging hebben van de gemeente. Ik weet ook niet of we die ooit gaan krijgen, maar we hebben morgen wel een afspraak met de bouwkundige van de gemeente aan wie het dossier is overgedragen. Dus dan zal het wel goed zijn. We hebben in principe toestemming voor een slaapkamer voor Jip, een ouderslaapkamer naast die van Jip en een badkamer, alles op de begane grond. We weten verder alleen nog niets over hoe alles afgesproken gaat worden en wat er vergoed gaat worden, maar als het goed is weten we morgen meer. We hebben wel al overleg met een architect en een bouwkundige om te kijken wat er kan en hoe het eruit moet zien. Verder moet er gekeken worden wat er allemaal kan binnen het bestemmingsplan. Omdat we binnen een park wonen, is het bestemmingsplan niet helemaal helder. Gelukkig hebben we heel fijn contact met de verantwoordelijke mevrouw, waarbij we echt het gevoel hebben dat ze ons wil helpen. Ze probeert echt wegen voor te bereiden en daar zijn we erg blij mee. Op dit gebied zijn we dus echt een stap verder!

Nu begint er ergens anders weer wat te rommelen: het PGB, Persoons Gebonden Budget. Naar het schijnt wil de overheid daar scherp in gaan snijden. Ik hoop het niet. Wij hebben ook PGB en daarvan gaat Jip uit logeren en kunnen wij mensen aan huis inhuren om af en toe de zorg over te nemen. Mensen met verstand van zaken, heel veel liefde en gedrevenheid om gezinnen zoals de onze een handje te helpen. Hierdoor kunnen wij af en toe eens met de jongens gaan zwemmen, of naar de film.Want als Jip op de opvang zit, zitten zijn broers op school en zijn wij aan het werk. De opvang op werkdagen is om ons te faciliteren om te gaan werken. Onze jongens willen ook wel eens een uitstapje maken, of aandacht alleen zonder dat er altijd een Jip op de achtergrond ligt te huilen omdat er iets moet.
En dat willen ze nu afschaffen.. Onze kans op een enigszins normaal gezinsleven. Denk maar eens na over de gevolgen.

Met Jip gaat het overigens heel goed. Hij vertoont weinig epileptische activiteit, al lijkt de onrust wel weer iets toe te nemen. Hij eet redelijk tot goed, alleen het drinken gaat erg moeilijk. Het lijkt wel of hij zijn zuigreflex aan het kwijtraken is en daardoor niet meer aan de speen wil. Op de opvang geven ze hem met engelengeduld te drinken met een inhambeker: wat een geklieder!!

comments: Reageren uitgeschakeld tags: , ,
« Previous